Kiss Orsikát mutatta be az index.hu

Kiss Orsika, a Budapesti Orvos-Egészségügyi Eszperantó Szakcsoport tagja, korábban a Magyarországi Eszperantó Szövetség oktatója. Kavicsgrafikus. Az Indexen Holló Bettina cikke a narkolepszia (hirtelen alvásroham) témájában folytatott beszélgetésen keresztül mutatja be őt. – 2022.09.18.

Orsika Kiss, membro de Budapeŝta Medicina Esperanto-Fakgrupo, iama instruisto de Hungaria Esperanto-Asocio. Grafikisto de ŝtonetoj. Ŝi estas prezentata sur portalo Index tra interparolado pri narkolepsio (subita dormiĝemo). Artikolo de Bettina Holló.

Az Index sorozata ritka vagy épp nagyon is sokakat érintő mentális betegségeket, idegrendszeri zavarokat mutat be konkrét személyeken, egyéni sorsokon keresztül. A hatodik részben a hirtelen alvásrohamokat okozó narkolepsziát járjuk körül Kiss Orsika segítségével. A 77 éves nő a betegsége miatt számtalanszor került már életveszélyes helyzetbe: elaludt többek között főzés, vasalás és vezetés közben, de egy alkalommal akkor is álomra hajtotta a fejét, amikor épp átkelt egy forgalmas út zebráján.

Először is tisztázzuk, Orsikát nem becézgetjük, hanem így hívják, nevének külön története van. Még jóval a születése előtt a bátyja hallotta ezt a nevet a rádióban, és kijelentette, hogy kell neki egy hugica, akit Orsikának hívnak. Az Orsolya mint katolikus név egyébként sem jöhetett volna szóba a református családban. Ennyit tehát interjúalanyunk nevéről. Hozzáteszem: Orsika 77 évesen is annyira életvidám és közvetlen, hogy azon sem sértődne meg, ha becézném, beszélgetésünk elején leszögezte például, hogy jobban örülne, ha tegezném.

Még mielőtt akár csak egy kérdést is feltennék, Orsika belecsap a közepébe, és így szól:

Tudod, az én édesanyám arra tanított, hogy minden rosszban találjak valami jót…

– fogott bele, majd elmesélt egy, a betegsége szempontjából kiemelten fontos történetet, melynek lényege, hogy 2002-ben az akkor alig pár hónapos unokáját kórházba szállították, miután a csecsemő semmire sem reagált, olyan volt, mintha eszméletét vesztette volna, de mégse. Az orvosok sem tudták, hogy mi baja lehet a gyereknek, mígnem az egyik rezidens felvetette, hogy bár nem sokat, de tanulták az egyetemen, hogy van egy olyan betegség, amit úgy hívnak, hogy narkolepszia.

Orsikának hirtelen beugrott, hogy az édesanyja – azaz a csecsemő dédmamája – is folyton elaludt állva, így a családból többen is elmentek alvásdiagnosztikai vizsgálatra.

Kiderült, hogy a lányomhoz hasonlóan én is narkolepsziás vagyok. A sors fintora, hogy az unokámnál nem igazolták az alvászavart, csecsemőkori rosszulléte máig megmagyarázhatatlan. Ő azért lett rosszul, hogy fény derüljön a betegségemre. Igaza van anyukámnak, tényleg minden rosszban van valami jó

– mondta lapunknak Orsika, aki a diagnózis előtt soha nem hallott a narkolepsziáról, ami nem csoda, a betegséget ugyanis máig kevesen ismerik.

Az alvászavart a hetvenes években kezdték el komolyabban vizsgálni, ekkor jelentek meg a témában fontosabb kutatások.

Ezekből könnyen kiolvasható, hogy a narkolepszia egyik vezető tünete az alvásroham, amikor az érintett bárhol, bármikor, bármilyen helyzetben váratlanul elalszik anélkül, hogy az ellen bármit is tudna tenni. A másik az úgynevezett kataplexia, amikor a beteg izmai valamilyen erős érzelmi hatástól – legyen az jó vagy rossz – elernyednek, amitől az érintett összeeshet, leejthet dolgokat.

Emellett előfordulhat alvásparalízis, amikor a beteg elalvás előtt vagy közvetlenül ébredés után nem tud megmozdulni. Bár éber, olyan, mintha lebénult volna, nem tudja felemelni a karját, nem tudja kinyitni a szemét.

Ahogy Orsika is egyre inkább elmerült a témában, annál jobban ráismert saját magára, rá szerencsére csak az első két tünet, az alvásroham és a kataplexia jellemző.

A 77 éves nő a lehető legkülönfélébb helyzetekben elaludt már. Egyszer egy buliban az egyik pillanatban még egy férfival táncolt, a másikban pedig már a vállán horkolt. Máskor épp főzés közben tört rá az alvásroham, ráborult a lábasra, ami hátracsúszott a gázrózsáról, a blúza pedig felgyulladt. Évek óta nem vasal, mert aközben is rendszeresen elaludt, és megunta, hogy minden ruhája megperzselődött.

1962-ben közegészségügyi felügyelőként dolgoztam, és egy éttermet mentem ellenőrizni, amikor a zebrán gyalogosan átkelve szintén elaludtam. Azt már csak utólag mesélték, hogy épp egy kamion közeledett felém. Óriási mázli, hogy a sofőr még épp meg tudott állni, különben átment volna rajtam. A férfi, amikor kiszállt az autóból, biztos volt benne, hogy azért fekszem az úton, mert elütött. Közelebb jött, és rádöbbent, hogy semmi bajom, békésen horkolok

– idézte fel a történetet Orsika, aki egy alkalommal vezetés közben is elaludt, így nem vette be a kanyart, de szerencsére a férje ott volt mellette, és közbelépett.

„Miután megkaptam a diagnózist, többé nem újítottam meg a jogosítványomat, egyébként nem is tehetném. Mégis ismerek olyan narkolepsziást, aki vezet, hiába kértem, hogy ne tegye. Azt is kértem, hogy legalább annyit tegyen meg, hogy ha elindul valahova, akkor hívjon fel, és szólok a szeretteimnek, ne arra menjenek” – mesélte a 77 éves nő, aki a veronai buszbaleset idején a rendőrségnek is írt azzal kapcsolatban, hogy a sajtóban megjelent információk alapján álláspontja szerint a sofőr narkolepsziás lehet, levelében kérte, hogy a férfit vizsgálják meg.

Később valóban cikkeztek arról, hogy az épp a napokban elfogott sofőrt korábban alvászavarral kezelték, igaz, a hírek nem kifejezetten narkolepsziáról, hanem sokkal inkább az alvási apnoe szindrómáról szóltak, ami egy másik betegség.

Az alvásrohamok mellett Orsikánál a már említett kataplexiás tünetek is jelentkeztek, legutóbb például akkor, amikor lánya műtéte után az orvos közölte vele, hogy gyermeke jól van.

„A jó hírtől olyan izgatott lettem, hogy összeestem, mint egy marionettbábu” – mesélte a 77 éves nő.

Tippek a túléléshez

A ma már leszázalékolt, egykori közegészségügyi felügyelő az évek során azt is megtanulta, hogy a körülményekhez képest miként teheti a lehető legbiztonságosabbá az életét.

Otthon az ajtajára szélcsengőt szerelt, hogy ha valaki belép, akkor ne ijedjen meg annyira, korábban ugyanis ha bárki váratlanul hazaért a családból, annyira megrettent, hogy szabályosan rosszul lett, vagy ahogy ő fogalmaz, „megzuttyant”.

Nyakában dögcédulát hord, hogy ha esetleg az utcán elalszik, és kirabolják, elviszik a táskáját, iratait, akkor legalább az alapján be tudják azonosítani.

Emellett ha elmegy kormányablakba, postára, rendelőintézetbe vagy bárhova, ahol egy kicsit is várakozni kell, akkor az első, számára legszimpatikusabb embernek átnyújt egy papírt, melyre a következő szöveg van írva:

„VÁRATLAN ALVÁSROHAMOM VAN, NARKOLEPSZIÁBAN SZENVEDEK. IZGALOM HATÁSÁRA AZ IZOMTÓNUSOM MEGSZŰNHET, FÖLDRE ESHETEK. ÉBREN VAGYOK, DE NEM TUDOK MOZDULNI. EZ NEM ÁJULÁS, KÉREM, NE HÍVJON ORVOST, PÁR PERC MÚLVA MAGAMTÓL HELYREJÖVÖK.”

Tapasztalatai szerint a reakciók vegyesek, van, aki csak tudomásul veszi, és megjegyzi, hogy még nem is hallott erről a betegségről, de bizony olyan is előfordult, hogy valaki meggyanúsította azzal, hogy az egészet csak kitalálta, és ráparancsolt: ne játssza meg magát.

Ez is azt mutatja, hogy a társadalom még mindig nem elég elfogadó, nem véletlen, hogy a ritka betegségekben szenvedők egy jelentős része titkolja, hogy valamilyen egészségügyi problémája van. Orsika próbált harcolni ez ellen, megalapította az első hazai Narkolepszia Klubot, ami ma már sajnos nem aktív, tevékenységét épp amiatt fejezte be, mert kevesen mernek erről a problémáról nyíltan beszélni.

Hangsúlyozta, hogy az interjút is azért vállalta, mert neki nyugdíjasként már nincs vesztenivalója. Ezzel szemben egy fiatal narkolepsziás, aki még szeretne munkát vállalni, saját magával szúr ki, ha kiáll a nyilvánosság elé, utána ugyanis sokkal nehezebben kapna állást.

„Ismerek egy narkolepsziást, aki egy barátja cégénél dolgozott. Kérte, hogy ha úgy adódik, akkor napközben hadd aludjon egy picit, nem többet, csak 10-10 perceket, hiszen ennyi időt a kollégák is eltöltenek cigizéssel, miközben ő nem dohányzik. A vége az lett, hogy kirúgták, vagyis a betegségét és az azzal járó tüneteket még a saját barátja sem tudta elfogadni” – mondta a 77 éves nő, aki a nehézségek ellenére ma már megbékélt az alvászavarral. Ebben persze az is közrejátszik, hogy idővel a gyógyszereit sikerült úgy beállítani, hogy szinte egyáltalán nincsenek tünetei. Szabadidejében kertészkedik, és kavicsgrafikákat készít, alkotásaiból korábban kiállítást is rendeztek.

Zárásképp beszélgetésünk végén ismét megjegyezte, hogy tényleg minden rosszban van valami jó, a betegsége nélkül mi ugyanis soha nem találkoztunk volna, majd kérte, hogy írjak pár sort az emlékkönyvébe, hogy ezt a napot a későbbiekben se felejtse el.

Orsika végül egy kavicsgrafikával és egy idézettel is megajándékozott bennünket, hogy mi is kapjunk egy kis ízelítőt abból az életfilozófiából, amely szerint éli az életét immár 77 éve.

20 év is eltelhet a korrekt diagnózisig

Ahogy a cikksorozat korábbi részeiben, most is felkerestünk egy szakembert annak érdekében, hogy még pontosabb képet kapjunk az adott témáról. Ezúttal az alvászavarok szakértőjét, a Magyar Alvásdiagnosztikai és Terápiás Társaság elnökét, Faludi Bélát hívtuk segítségül. A szomnológus a következőképpen írta le a betegséget:

A narkolepszia az aluszékonysággal járó alvászavarok csoportjába tartozó betegség, amely Magyarországon néhány ezer embert érinthet. Pontos adat, felmérés nem áll rendelkezésre, de a betegség már gyermekkorban is jelentkezhet, 5 éves kortól írnak le eseteket.

A narkolepszia nem a kóros éjszakai alvás következtében alakul ki, a valódi ok a megváltozott szabályozás. Az agyunkban számos idegingerület-átvivő és -moduláló anyag szabályozza a különböző folyamatokat, így az alvás és ébrenlét váltakozását is. A hipotalamusznak nevezett agyterületen találhatók az úgynevezett orexintartalmú idegsejtek, melyeknek szerepe van az ébrenlét, éberség fenntartásában, a REM-fázis (fő álomfázis) szabályozásában. Narkolepsziában ezek az idegsejtek károsodnak, pusztulnak el. Így kiesik a funkciójuk, s a páciens akaratlanul naponta többször elalszik.

Ezen sejtek károsodását autoimmun folyamatok okozzák, melyek beindításában bizonyos vírus- és baktériumfertőzések is közrejátszanak. Ilyen például a H1N1-influenza. A 2012-es járvány során jelentősen megemelkedett a narkolepsziások száma. Kínában például 12-szeresére nőtt az érintett páciensek aránya, de fontos tudni, hogy a hajlam öröklődhet is.

A narkolepsziának 4 jellegzetes tünete van:

• A legjellegzetesebb az akaratlan bealvás megjelenése, ami gyakorlatilag ellenállhatatlanul mindenféle élethelyzetben kialakulhat.

• A hirtelen, ellenállhatatlan bealvások során a páciens úgynevezett REM-fázisba jut (ez egy alvásfázis, melyben például jellegzetes álomtevékenység van). A betegek által elmesélt álmokra a környezet gyakran hallucinációként tekint, emiatt az érintetteknél máig gyakran pszichiátriai betegség merül fel a narkolepszia diagnózisa helyett.

• Jellemző még az izmok tónusának viszonylag gyors, túlfűtött érzelmi szituációkban kialakuló csökkenése, megszűnése (kataplexia). Akár a harsány nevetés, az ijedelem vagy az öröm is kiválthatja a jelenséget. Van, akinél a teljes vázizomzat tónusa megszűnik. Ennek következtében földre esik, megsérülhet. Másoknál ez az izomtónus-csökkenés csak néhány izomra, izomcsoportra terjed ki. Elcsempül az illető szája, meggyengül a karja, de a tünetek rövidesen megszűnnek. Ez a kép az átmeneti agyi keringészavar jellegzetes tüneteire hasonlít.

• A negyedik tünet az alvási paralízis. Előfordul, hogy a betegek az alvásból felébredve néhány percig nem tudnak megmozdulni, nem tudják kinyitni a szemüket, nem tudnak beszélni. Felfogják, hogy éberek, hallják, ha szólnak hozzájuk, de válaszolni nem tudnak. A panaszok kisvártatva oldódnak. Kifejezett pánikreakció kíséri.

Mind a négy tünet ritkán van együtt egy betegnél. A leggyakoribb az akaratlan bealvások és a kataplexia együttes előfordulása. A betegségre vannak hatásos gyógyszerek, az egyik gyógyszercsoport az aluszékonyságra hat, míg a fokozott érzelmi szituációkban megjelenő izomtónusvesztés esetén bizonyos depresszió elleni szereket alkalmazhatunk. Sajnos hazánkban számos új, narkolepszia elleni szer nem rendelkezik állami finanszírozással.

A narkolepszia a szerteágazó tünettana és panaszai miatt aluldiagnosztizált betegség. Gyakran pszichiátrián kezelik, epilepsziásnak tartják a betegeket. Ez magyarázza, hogy az első panaszok megjelenésétől a korrekt diagnózisig feltehetően csúcstartó ez a betegség az orvoslás történetében. Világviszonylatban ezt az időt 20 év felettire teszik. Európában valamivel jobb a helyzet. Itt átlagban „csak 9-10” év kell a korrekt diagnózishoz. Ebben szerepet játszik az is, hogy az alvászavarokkal foglalkozó orvosi szakma, az alvásmedicina csak néhány évtizedes múltra tekint vissza.

Az index.hu eredeti cikke >>

(Borítókép: Kiss Orsika. Fotó: Szollár Zsófi / Index)